Svetový deň hemofílie 2021: Tu je všetko, čo potrebujete vedieť o tejto zriedkavej poruche

Klasicky sa prejavujú krvácaním do kĺbov a svalov buď spontánne, alebo po menšej traume, vysvetľuje lekár

Existujú určité riziká a výzvy, medzi ktoré patrí prenos infekcií, ako je hepatitída B a C a HIV, transfúziou. (Foto: Pixabay)

17. apríl je každoročne Svetovým dňom hemofílie. Hemofília je zriedkavá porucha krvi, pri ktorej sa normálne nezráža, pretože jej chýbajú dostatočné proteíny zrážajúce krv. Podľa Svetovej federácie hemofílie je Svetový deň hemofílie o zjednotení globálnej komunity s poruchami krvácania. A s Pandémia ochorenia covid-19 keďže má veľký vplyv na ľudí s poruchou krvácania, tento cieľ nebol nikdy dôležitejší. Tohtoročná téma je „Prispôsobenie sa zmenám“.

Dr. Samir Shah, konzultant, hematologické oddelenie, Nemocnica a výskumné centrum Jaslok v Bombaji, hovorí, že hemofília je spôsobená nedostatkom faktora VIII nazývaného hemofília A alebo faktora IX nazývaného hemofília B; gén, pre ktorý je nesený na chromozóme X, spôsobuje náchylnosť samcov a samíc. Toto sú najbežnejšie nedostatky faktorov, hovorí.

Lekár vysvetľuje, že prejavy sú podobné v závislosti od stupňa ich nedostatku. Jedná sa o krvácanie z miest, ako je ďasno, alebo z ťažkých menštruačné krvácanie . Klasicky sa prejavujú krvácaním do kĺbov a svalov buď spontánne, alebo po menšej traume. Môžu sa tiež prejavovať ako predĺžené krvácanie po drobných poraneniach alebo po zubných extrakciách, vysvetľuje Dr. Shah a dodáva, že ani dnes nie sú k dispozícii zariadenia na ich včasnú a spoľahlivú diagnostiku včas a spoľahlivo.

hľadiac na palmy

Výsledkom je oneskorená diagnostika a pacient zostane pozadu s ochromujúcimi chorobami krvácania do kĺbov a svalov. Dnes však existuje lepšia informovanosť, ktorá ľuďom dáva vedieť, že hemofília je finančne nákladné a málo objemné ochorenie.

Oneskorená diagnostika môže u pacienta spôsobiť ochromujúce chorobnosti krvácania do kĺbov a svalov. (Foto: Getty/Thinkstock)

Liečba

Existujú určité riziká a výzvy, medzi ktoré patrí prenos infekcií, ako je hepatitída B a C a HIV, transfúziou. Lepšie vybavené krvné banky s robustnejším testovaním týchto vírusov, ktoré robia bezpečnejšie komponenty, pomohli pacientom. Dostupnosť špecifických faktorov farmaceutickými spoločnosťami poskytuje spoľahlivú a definitívnejšiu liečbu.

koľko druhov dubov je tam

Od roku 1983 je Hemophilia Federation India (HFI) jedinou národnou zastrešujúcou organizáciou v Indii, ktorá pracuje pre blaho PwH (Ľudia s hemofíliou) prostredníctvom siete 87 kapitol rozložených do štyroch regiónov. Cieľom je osloviť PwH a poskytovať komplexnú kvalitnú starostlivosť, vzdelávanie, sprístupniť liečbu za dostupné ceny, psychosociálnu podporu a ekonomickú rehabilitáciu a pomôcť im pri zlepšovaní kvality života bez zdravotného postihnutia a bez bolesti, hovorí lekár. .

Komplexné centrá starostlivosti o hemofíliu ponúkajú genetickú diagnostiku, pomoc s poradenstvom a prenatálnu diagnostiku. Tieto zariadenia poskytujú nepretržitú pohotovostnú starostlivosť, pomáhajú pri plánovaní veľkých chirurgických zákrokov, dobre vyškolené ortopedické a fyzioterapeutické oddelenia, ktoré pomáhajú pri rehabilitácii. Existuje tiež register pacientov, ktorý pomáha s dokumentáciou ochorenia a pomáha pri prideľovaní zdrojov na diagnostiku a liečbu.

Vyššie uvedený článok slúži len na informačné účely a nie je náhradou za odbornú lekársku pomoc. V prípade akýchkoľvek otázok týkajúcich sa vášho zdravia alebo zdravotného stavu sa vždy poraďte so svojim lekárom alebo iným kvalifikovaným zdravotníckym pracovníkom.

hnedý pavúk s pruhom na chrbte