Dúfať proti nádeji

Tri rodiny experimentujú s klinickými skúškami, ktoré by mohli zmeniť spôsob, akým žijú - a spôsob, akým zomierajú.

AIIMS je jedným z miest klinických skúšok v regióne National Capital. (Foto: Tashi Tobgyal).AIIMS je jedným z miest klinických skúšok v regióne National Capital. (Foto: Tashi Tobgyal).

Je to už 12 rokov, tri operácie a štyri nemocnice, pretože Sunandini Royová spadla z balkóna svojho bytu na prvom poschodí; 48-ročný učiteľ v škole popoludní zavolal predavača zeleniny v ich kolónii. Pád ju ochromil od pása nadol.



V uplynulých dvoch mesiacoch absolvoval Roy prvý zákrok v rámci klinického skúšania pacientov s traumatickým poranením mozgu a chrbtice v AIIMS. Nasledujúcich niekoľko mesiacov budú do jej chrbtice vpichnuté konzervované kmeňové bunky z kostnej drene; budúci mesiac sa vykoná ďalší postup, po troch mesiacoch tretí.



V klinickom skúšaní účastníci ako Roy dostávajú špecifické intervencie podľa výskumného plánu alebo protokolu vytvoreného vyšetrovateľmi. Pokusy sa zameriavajú na nové spôsoby prevencie, detekcie alebo liečby chorôb. Tieto intervencie môžu byť lekárskymi výrobkami, ako sú lieky alebo zariadenia, postupy alebo zmeny v správaní účastníkov, ako napríklad diéta.



hnedý pavúk s čiernou hlavou

Royov manžel Atanu je plný optimizmu. Jeho slová sa vzrušene prevracajú, keď opisuje, ako sa môže cítiť, prstom jej štuchne do členka, vyskočí, aby ukázal, ako si môže sadnúť, a opatrne ju podoprie o posteľ. To všetko sú výkony, ktoré pripisuje liečbe, ktorá sa im dostala počas procesu. Keď sa na ňu letmo pozrie a jeho oči sú tázavé, Roy mierne prikývne a dodá mu potrebnú istotu, aby mohol s potešením pokračovať v popisovaní každého kroku jej postupu.

Roy stratila prehľad o tom, keď si s Atanuom vymenili úlohy. Mohlo to byť po prvej operácii chrbtice v roku 2004 - bola vložená titánová platňa, ktorá držala chrbticu pohromade. Prvých niekoľko rokov som horúčkovito skúmal lekárov a postupy a vyvádzal moju rodinu z ich šoku do akcie. Asi pred rokom sme začali mať prvé spory o procese. Po bode prestanete dúfať v seba, ale musíte dúfať v ľudí, ktorí sa o vás starajú, hovorí.



Na Royovej posteli vedľa parapetu a oproti balkónu, z ktorého spadla, vyžaruje slnečné svetlo. Katéter, ktorý bol s ňou od toho osudného septembrového popoludnia, vykĺzol spod jej jasne modrej prikrývky. Pod jej vankúšom je štvorriadkový list od Atanu: Tvoj úsmev ma rozosmieva. Tvoj boj ma núti bojovať. Daj mi ešte šancu. Toto je posledné. A bojovala. Nielen prostredníctvom ďalšej operácie, ale aj sledovaním jej manžela, ako ju pozoruje. Trochu to bolí, keď sa mi prejde moč. Zakaždým, keď pocítim bolesť, moji lekári oslavujú, môj manžel sa sám pripraví na záchvat, hovorí bývalý učiteľ angličtiny na strednej škole.



Prebiehajúca štúdia použila kmeňové bunky extrahované z jej vlastnej kostnej drene a vstrekla ich lumbálnou punkciou v blízkosti jej stavca D12 - miesta jej poranenia. Doktor Deepak Agarwal, profesor neurochirurgie na AIIMS, hovorí, že je príliš skoro na oslavy. Dokončilo sa iba prvé kolo tejto skúšky. Niektorí pacienti preukázali lepšiu kontrolu moču, niektorí boli schopní sedieť aj po desaťročiach. Je však príliš skoro na to niečo hovoriť a oznámiť to pacientom a rodinným príslušníkom, ktorí sa držia nejakého znaku nádeje, je podľa neho mimoriadne ťažké. Hoci pacienti, ktorí vstupujú do týchto štúdií, vedia, že nejde o liečbu, stále očakávajú vyliečenie. Varujem ich viackrát, aby vedeli, do čoho idú. Na internete je však predávkovanie informáciami zo súkromných kliník a lekárov a je ťažké zaistiť realistické očakávania, hovorí.

Tí, ktorí sa za posledné tri roky v Dillí-NCR zúčastnili skúšok na rôzne neurologické stavy v rôznych nemocniciach, tvrdia, že je ťažké presvedčiť seba a ľudí okolo nich. Rozhodnutie vstúpiť do procesu s novým liečebným postupom nie vždy prijíma rodina.



Doktor Deepak Agarwal, profesor neurochirurgie na AIIMS. (Foto: Tashi Tobgyal)Doktor Deepak Agarwal, profesor neurochirurgie na AIIMS. (Foto: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, vysokoškolský profesor, bol diagnostikovaný s roztrúsenou sklerózou (MS) v počiatočných štádiách - geneticky predisponovaných k rýchlemu zhoršovaniu - vstup do procesu, ktorý testuje nový liek, sa zdal byť najzrejmejšou voľbou. Keďže ešte nebola viditeľne postihnutá MS, presvedčovanie jej rodiny bolo úplne iným utrpením. Vo svojej kancelárii medzi triedami čerpá hromady článkov z časopisov zozbieraných za tie roky o pacientoch s RS a hospicoch. Keď ste viditeľne chorý a máte prostriedky, každému je sympatické, ak sa chcete zúčastniť procesu. Ale keď vás vidia, že predchádza chorobe, každý si myslí, že ste blázon, hovorí.



Bolesť z degeneratívnej poruchy bola surová - Radhakrishnanová sa roky starala o svoju matku, ktorá tiež trpí SM. Začala vykazovať príznaky v rovnakom veku ako ja ... od svojich 40 rokov. Teraz má 60 rokov a takmer sa nemôže hýbať. Povedala mi, že som sa k nej presťahoval pred 10 rokmi. Jej matka chcela zostať nezávislá tak dlho, ako len mohla. Radhakrishnan tomu teraz rozumie až príliš dobre. Lekári jej a jej dvom súrodencom odporučili, aby sa krátko po diagnostikovaní matky nechali otestovať na SM. Odložila to až do svojich 42. narodenín. Začínali sa mi záblesky dvojitého videnia a moja ruka sa cítila slabá, keď som nosil tie isté knihy, ktoré som robil roky. Príznaky som poznal. Do tej doby som sa nechcela nechať vystrašiť testami, ale musela som ich urobiť, hovorí.

MS nemá ani jeden potvrdzovací test, čo sťažilo Radhakrishnanovi. V nemocnici v Gurgaone sa podrobila vyšetreniu magnetickou rezonanciou a lumbálnej punkcii, ktorá testovala jej vzorku CSF na AIIMS. Manželovi a dcére to nepovedala, kým lekári nepotvrdili jej najhoršie obavy.



rastliny, ktoré vyzerajú ako palmy

Dva roky po vlastnej diagnóze 30 -ročný rodinný neurológ najskôr odporučil matke Radhakrishnanovej, aby sa zúčastnila pokusu. Teraz sa Radhakrishnan prispôsobil dvojitým úlohám, ktoré mala hrať - opatrovateľky a pacienta. Moja matka vyplnila formuláre na súd, bola nadšená a chceli sme vidieť, ako to bude prebiehať. Pomohla som jej týmto procesom, pomohla som jej porozumieť vedľajším účinkom a varovala som ju, aby nemala priveľkú nádej ... Bol som tak unavený, keď som ju videl sklamanú. Ale po mesiaci počiatočných formalít lekár počul, že sa spoločnosť rozhodla obmedziť pokus najskôr na pacientov v počiatočnom štádiu, hovorí. Pre matku-dcéru bolo rozhodnutie o zmene rolí bezproblémové. Radhakrishnan zistila, že jej matka sa pokúša preveriť svoje vlastné nádeje, pričom žartom tvrdila, že jej MS nie je až taká zlá. Jej manžel a ich dcéra však zostali v šoku. Nikto neveril, že som chorý alebo že by som niekedy mohol byť. Môj manžel mi povedal, že sa správam ako prasa, ktoré sa pripravuje na zabitie, hovorí.



Je to šesť mesiacov a súdny proces nepreukázal žiadne skutočné výsledky. Farmaceutická spoločnosť má navyše problémy s generálnym kontrolórom liečiv Indie (DCGI). Sledoval som vývoj a počul som, že opravili tam, kde urobili chybu. Dúfam, že sa čoskoro obnovia, pretože ak nič iné, je to nádej. Chcem tu byť pokusným králikom, hovorí a smeje sa. Radhakrishnanovu dcéru čakajú ešte testy. Aj keby na mňa bez úspechu skúšali drogy, možno o 20 rokov, keď moja dcéra vyrastie, by niečo našli alebo niečo vylúčili. Ak to neskúsime, ako sa pohneme dopredu? ona sa pýta.

Necelých pár kilometrov od kampusu Dillí Universality v Model Town nesie svojho staršieho brata Vimala Suraj Malik, ďalší účastník 30-ročného multicentrického procesu s kvadriplegiou a paraplegiou. položí Malika na stoličku na balkóne. Osem rokov po jeho zranení súdny proces, povedal Malik, prišiel ako dar z nebies. Skúmal som pokusy. Veľmi skoro som si uvedomil, že možnosti liečby po paralýze sú malé. Fyzioterapia mi pomohla predchádzať vredom, ale pred mesiacom som nemohol ani takto sedieť. Niekto ma pri kŕmení musel držať rovno, hovorí. Malikov výskum mu ukázal, že skúšky v súkromných nemocniciach a sponzorované farmaceutickými firmami sú drahé. Dozvedel som sa, že nemocnice nemali účtovať pacientom poplatky za liečbu kmeňovými bunkami. Išiel som na tri kliniky v Dillí ponúkajúce neurologické testy, ale účtujú najmenej 3 až 5 miliónov Rs za sedenie-to sme si nemohli dovoliť, hovorí.



Po zranení pri dopravnej nehode, ktorá mu rozbila lebku a zanechala viacnásobné zlomeniny chrbtice, musel Malik opustiť prácu obchodného riaditeľa v IT spoločnosti a presťahovať sa k rodičom a bratovi. Správa o procese v AIIMS prišla ako požehnanie. Starali sa najmä o svoje výberové kritériá a musel som prejsť dlhým pohovorom. Som rád, že som to zvládol, prejdem s tým celú cestu, hovorí.



ako často polievam svoj kaktus

Keď Malik prechádza svojimi spismi, Vimal ho požiada, aby si dal prestávku. Trvá na tom celé hodiny, stala sa z toho posadnutosť. Kedysi maľoval, čítal a sledoval filmy na svojom prenosnom počítači. Teraz má na mysli iba súd, hovorí, že sa pokúša pomôcť Malikovi v kurte. Toto nechcem nosiť. Myslel si, že sa ma to opýtaš, skôr ako mi strčíš veci pod krk? Moje ruky fungujú dobre, vieš, kričí Malik.

O niečo neskôr sa ospravedlňuje. Choďte do domu akéhokoľvek paraplegika a uvidíte, že tieto boje sú bežné. Ľudia zabúdajú, že máme funkčné končatiny a mozog, ktorý funguje. Moji ľudia si myslia, že som somár, pretože to bolo tak dlho, že je zrejmé, že neexistuje žiadna nádej. Ale teraz, po rokoch a rokoch, môžem povedať, kedy chcem mať únik. Viete, aké je to oslobodzujúce? on hovorí.

Malik nevie, či tento konkrétny čin súvisí s procesom. Aby som bol úprimný, myslel som si, že som pred súdom pocítil prvé príznaky, ale moji lekári tvrdia, že kmeňové bunky tomuto procesu rozhodne pomohli. Úprimne povedané, je mi jedno, ako sa to stalo, pokiaľ sa to stalo, hovorí.

Všetky mená boli zmenené, aby sa chránili identity.