Deň zriedkavých chorôb: Odborníci požadujú ďalší výskum v oblasti blaha pacientov

Indická spoločnosť pre klinický výskum (ISCR) vyzvala všetky zainteresované strany, aby investovali do výskumu v celom spektre, aby sa pacienti so zriedkavými chorobami a ich opatrovatelia mohli tešiť na lepší život.

Deň vzácnych chorôb je dňom, ktorý pripomína vedcom, univerzitám, študentom, spoločnostiam, tvorcom politík a klinickým lekárom, aby urobili viac štúdií a informovali ich o dôležitosti výskumu pre komunitu zriedkavých chorôb. (Twitter: @rarediseaseday)

Na celom svete je známych asi 7 000 zriedkavých chorôb s odhadovaným počtom 300 miliónov pacientov, ktorí trpia týmito chorobami. Väčšina zo 70 miliónov takýchto pacientov, ktorí sú v Indii, buď nemá prístup k liečbe, alebo majú len veľmi obmedzené možnosti vyliečenia.



Na Deň zriedkavých chorôb 2021 Indická spoločnosť pre klinický výskum (ISCR) vyzvala všetky zainteresované strany, aby investovali do výskumu v celom spektre, aby sa pacienti so zriedkavými chorobami a ich opatrovatelia mohli tešiť na lepší život.



Deň zriedkavých chorôb sa každoročne koná posledný februárový deň s cieľom zvýšiť informovanosť ľudí a osôb s rozhodovacou právomocou o zriedkavých chorobách a ich vplyve na život pacientov.



Prezident ISCR Chirag Trivedi, zdôrazňujúc potrebu ďalšieho výskumu v tejto oblasti, uviedol: Podľa dostupných údajov 1 z 20 ľudí žije v určitom okamihu svojho života so zriedkavou chorobou. Veľký počet pacientov so zriedkavými chorobami žije bez prístupu k liečbe a riadeniu svojich stavov, a to buď z dôvodu nedostatočnej informovanosti, vhodnej diagnostiky a možností liečby. To by malo byť komunitou klinického výskumu budíkom.

Deň vzácnych chorôb je dňom, ktorý pripomína vedcom, univerzitám, študentom, spoločnostiam, tvorcom politík a klinickým lekárom, aby urobili viac štúdií a informovali ich o dôležitosti výskumu pre komunitu zriedkavých chorôb.



Agenda OSN 2030 a jej ciele v oblasti trvalo udržateľného rozvoja sa zaoberajú potrebami pacientov, u ktorých sú diagnostikované zriedkavé choroby, a to sľúbením nikoho nenechať bokom. Ďalej, budúcim dňom Dňa zriedkavých chorôb v nasledujúcom desaťročí by bolo zvýšenie spravodlivosti voči ľuďom žijúcim so zriedkavou chorobou a ich rodinám, uvádza sa v stanovisku ISCR.



Výskum môže viesť k identifikácii predtým neznámych chorôb, zlepšiť naše chápanie chorôb, umožniť lekárom stanoviť správnu diagnózu, viesť k vývoju nových inovatívnych liečebných postupov a možno dokonca aj vyliečiť, znížiť náklady na systémy zdravotnej starostlivosti a zlepšiť kvalitu života. pacientov a ich rodín, dodala.

Vyššie uvedený článok slúži len na informačné účely a nie je náhradou za odbornú lekársku pomoc. V prípade akýchkoľvek otázok týkajúcich sa vášho zdravia alebo zdravotného stavu sa vždy poraďte so svojim lekárom alebo iným kvalifikovaným zdravotníckym pracovníkom.