Tento tanečník, ktorý žije s cukrovkou 1. typu, hovorí o zlepšení kvality života po umelom pankrease
Lekári varujú pred neregulovanou technológiou, ale pripúšťajú niekoľko pacientov, ktorí vedú takmer normálny život
Jazz Sethi, 26, s Dr Jothydev Kesavadev Jazz Sethi, 26-ročný profesionálny tanečník z Ahmedabadu, ktorý od 13 rokov žije s cukrovkou 1. typu, je prvým užívateľom umelého pankreasu Urob si sám (DIY) v krajine. Môj život sa po prechode na DIY pankreas úplne zmenil, povedala Indian Express .
Umelý pankreas (DIYAP – Urob si sám) pozostáva z existujúcich alebo starých inzulínových púmp, kontinuálnych glukózových senzorov (CGM) napojených na open-source algoritmy vytvorené samotnou komunitou diabetikov 1. typu.
Celosvetovo v súčasnosti používa DIYAP viac ako 1 776 pacientov s cukrovkou 1. typu. Sethi je prvý v krajine, ktorý používa DIYAP a v novom dokumente „ Diabetes a metabolický syndróm: Klinický výskum a prehľad “, porozprávala svoje skúsenosti s touto prelomovou technológiou, prečo sa rozhodla systém používať a ako toto zariadenie prinieslo výrazné zlepšenie kvality jej života a manažment diabetu 1. typu .
rozdiel medzi červenými a čiernymi slivkami
Komunita diabetikov 1. typu bola frustrovaná pomalým tempom inovácií v technológiách diabetu. Komunity pacientov spustili hnutie #wearenotwaiting, čo nakoniec viedlo k prerobeniu existujúcich alebo starých inzulínových púmp a prepojeniu týchto zariadení na nepretržité monitorovanie glukózy, povedal Sethi.
Vo svojom rozprávaní opísala, ako sa snažila zvládnuť glykemické exkurzie a opakujúce sa hypoglykemické príhody. Looping jej umožnil spontánne odhaliť, ako DIYAP zmenil jej život. Od stanovenia diagnózy skúšala niekoľko technológií na zvládnutie svojho stavu.
Moja všeobecná kvalita života zaznamenala drastické zlepšenie kvôli opakovaniu. Absencia inter- a intradennej glykemickej variability samotná výrazne prispela ku kvalite môjho života. Moja úzkosť a strach z hypoglykémie klesli. Prvýkrát za 11 rokov mám pocit, že nemusím byť posadnutý cukrovkou. To je skutočný pocit úľavy a uspokojenia... Niekedy zabúdam, že mám cukrovku 1. typu, povedal Sethi.
Ako diabetes 1. typu človek, ktorý pravidelne cvičí a tancuje, moje tanečné stretnutia zahŕňajú návaly veľmi intenzívneho kardia a obdobia na zotavenie. Počas intenzívnych tréningových období vaše telo rozkladá zásobnú formu uhľohydrátov, glykogén, čo spôsobuje zvýšenie hladiny glukózy v krvi. Telo T1D bude vyžadovať zvýšené množstvo inzulínu, aby pôsobilo proti vysokej hladine cukru v krvi. Preto som po tanečných stretnutiach vždy končil nízko. Zvykol som si pozastaviť inzulín, ale potom som videl veľké skoky o niekoľko hodín neskôr. Teraz používam prepisovacie nastavenia v slučke na ovládanie cukrov. Nastavuje cieľový rozsah vyššie, ako je môj normálny, aby sa zabránilo minimám, do značnej miery stabilizuje môj graf. Veľa cestujem. Mal som prípady, keď som skončil v zlých hypo na dlhých letoch. Zvykol som si uchovávať záložné lieky a prístroje v obave, že sa mi tieto položky na cestách minú. Myšlienka objavovania nového mesta a skúšania exotických jedál už nie je prerušovaná nestálymi cukrami, povedala.
prečo sú niektoré kokosy zelené
Komunita diabetikov 1. typu bola frustrovaná pomalým tempom inovácií v technológiách diabetu. (Foto: Getty Images/Thinkstock) Dr Jothydev Kesavadev, zakladajúci predseda a výkonný riaditeľ Jothydev's Diabetes Research Centers v Trivandrume, Attingal a Kochi a prvý autor článku „ Umelý pankreas DIY: Príbeh prvého pacienta a skúseností lekárov z Indie ‘ povedal Indian Express že diabetes 1. typu je ťažko liečiteľné ochorenie, najmä u detí. Dochádza k úplnej strate sekrécie inzulínu z pankreasu, čo vedie k závislosti od inzulínu na udržanie života.
Najviac odporúčanou liečebnou modalitou je inzulínová pumpa s kontinuálnym monitorovaním glukózy. Väčšina si nemôže dovoliť a pokračovať so štyrmi alebo viacerými dávkami inzulínu denne. Deti a ich rodičia vedú nešťastný život, 5-8 krát denne si pichajú prsty, aby zabránili nízkemu alebo vysokému cukru. Každý bude mať celý život trpké skúsenosti, o ktoré sa bude môcť podeliť – bezsenné noci, postupný výskyt abnormálneho správania, slabé akademické výsledky. Samozrejme, pre tých, ktorí dostávajú lepšiu liečbu, je život úplne rovnaký alebo lepší ako u niekoho bez cukrovky, povedal Dr Kesavadev a poukázal na to, že napriek 100 rokom objavenia inzulínu v roku 2021 zaostávame v automatizácii podávania inzulínu.
Upozornil však, že z pohľadu lekára sú DIYAP neregulované a neschválené. Ich bezpečnosť a účinnosť nebola hodnotená v klinických štúdiách. Zároveň pacienti, ktorí sa rozhodnú pre tieto systémy, uvádzajú výhody „zmeny života“. Lekári pracujúci s používateľmi DIYAP teda čelia etickej dileme.
rastliny umiestniť pred dom
S rastúcim počtom pacientov, ktorí používajú DIYAP, to vyvoláva u lekárov vážne etické a medicínske obavy. Keďže tieto systémy nie sú validované ani regulované žiadnymi úradmi, lekárom a pacientom sa odporúča, aby ich používali na vlastné riziko. Používanie systémov DIYAP sa riadi výlučne znalosťou a dôverou pacienta v ich používanie. Od pacientov sa však očakáva, že v tomto smere prijmú náležitú pomoc a rady od svojich lekárov. Naším zámerom tu nie je odporúčať používanie týchto systémov, ale snažiť sa zvýšiť povedomie čitateľov o tejto technológii, povedal Dr Kesavadev.
Spoluautori Dr Banshi Saboo (Ahmedabad), Dr Partha Kar (Spojené kráľovstvo) pripúšťajú, že aj keď nejde o regulovanú technológiu, algoritmy s otvoreným zdrojom a prepojovacie zariadenia umožnili niekoľkým pacientom s diabetom 1. typu viesť takmer normálny život. Teraz je našou zodpovednosťou informovať o tom vedeckú komunitu, pretože to bude v budúcnosti prijímať čoraz viac pacientov a dúfajme, že to schvália regulačné orgány na celom svete, uviedli vedci.